Arbeitskreis PSC - Die Selbsthilfegruppe für Betroffene mit Primär Sklerosierender Cholangitis
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Beschreibung der Patientenorganisation
Der Arbeitskreis Primär Sklerosierende Cholangitis (PSC) ist Teil der Deutschen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V. (DCCV). Neben der persönlichen Beratung und Unterstützung von Betroffenen und ihren Angehörigen vermittelt die DCCV Kontakte zu Selbsthilfegruppen, Ärzten, Pflegepersonal, Krankenhäusern und Kurkliniken. Bei Fragen oder Problemen mit Krankenkassen, Sozial- und Versorgungsämtern, Rentenversicherungsträgern oder Arbeitgebern, steht den DCCV-Mitgliedern der Arbeitskreis Sozialrecht zur Seite. Mitglieder erhalten darüber hinaus auch Rechtsschutz vor deutschen Sozialgerichten. Durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit informiert der Verband über die Krankheitsbilder. In Zusammenarbeit mit Wissenschaftlern sowie durch eigene Forschungsförderung bemüht sich der Selbsthilfeverband um die Intensivierung der Forschung und gibt Anregungen für neue Forschungsschwerpunkte.
Beim Arbeitskreis PSC finden Betroffene, Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen zueinander. Er bietet außerdem persönliche Beratung, vor allem über seine regionalen Ansprechpartner und (Leber-)Transplantations-Ansprechpartner.
Die wesentlichen Ziele des Arbeitskreises sind:
PSC-Betroffene sowie ihnen nahe stehende Menschen im Sinne der klassischen Selbsthilfe zum Erfahrungsaustausch zusammenzubringen. Betroffenen Fachwissen über die Erkrankung zu vermitteln, damit sie als mündige Patientinnen und Patienten Entscheidungen in gesundheitlichen Fragen treffen und sich möglichst gut in unserem Gesundheitssystem zurecht finden können. Patientinnen und Patienten zum Umgang mit ihrer Erkrankung und in besonderen Krankheitssituationen, insbesondere vor und nach einer eventuellen Lebertransplantation, zu beraten. Politische Interessen von PSC-Betroffenen zu vertreten und in der Gesellschaft für das Thema Organspende zu sensibilisieren. Bei Ärzten und Verbänden als qualifizierte Selbsthilfeorganisation wahrgenommen zu werden, an die Patienten verwiesen werden und mit der Kooperationsprojekte im Zusammenhang mit PSC sinnvoll erscheinen.
Beim Arbeitskreis PSC finden Betroffene, Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen zueinander. Er bietet außerdem persönliche Beratung, vor allem über seine regionalen Ansprechpartner und (Leber-)Transplantations-Ansprechpartner.
Die wesentlichen Ziele des Arbeitskreises sind:
PSC-Betroffene sowie ihnen nahe stehende Menschen im Sinne der klassischen Selbsthilfe zum Erfahrungsaustausch zusammenzubringen. Betroffenen Fachwissen über die Erkrankung zu vermitteln, damit sie als mündige Patientinnen und Patienten Entscheidungen in gesundheitlichen Fragen treffen und sich möglichst gut in unserem Gesundheitssystem zurecht finden können. Patientinnen und Patienten zum Umgang mit ihrer Erkrankung und in besonderen Krankheitssituationen, insbesondere vor und nach einer eventuellen Lebertransplantation, zu beraten. Politische Interessen von PSC-Betroffenen zu vertreten und in der Gesellschaft für das Thema Organspende zu sensibilisieren. Bei Ärzten und Verbänden als qualifizierte Selbsthilfeorganisation wahrgenommen zu werden, an die Patienten verwiesen werden und mit der Kooperationsprojekte im Zusammenhang mit PSC sinnvoll erscheinen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Soziale / rechtliche Beratung
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
13.412762852.5120569Arbeitskreis PSC - Die Selbsthilfegruppe für Betroffene mit Primär Sklerosierender Cholangitis
Zuletzt bearbeitet:
12.05.2023